Действующая система донорства в России переживает новый кризис. Из-за пандемии коронавируса и организационных сбоев на местах в стране возник острый дефицит органных доноров. Нереализованными оказались тысячи операций по спасению жизней тяжелых больных.
Критически сложная обстановка сложилась и в Новосибирской области, где почти каждый второй донорский орган вынуждены привозить из других городов России. Насколько остро в регионе стоит эта проблема и в каких условиях новосибирские пациенты ждут своей пересадки, выяснял корреспондент ФАН.
157 человек ждут органы прямо сейчас
По данным регионального минздрава, в 2020 году в Новосибирской области провели всего 62 операции по пересадке органов: 23 почки, 34 печени и 5 сердец. Это на треть меньше прошлого года (85 операций) и в разы ниже существующей потребности.
Единственное и главное объяснение низкого числа операций – нехватка органов. Такое критическое ослабление трансплантологической помощи в минздраве региона объясняют последствиями пандемии коронавируса.
«Как следует из сводных данных, к 2019 году в регионе сформировалась положительная тенденция по количеству доступных для трансплантации органов и операций. Однако с марта 2020 года по настоящее время пандемия COVID-19 внесла коррективы», — объяснил ФАН министр здравоохранения региона Константин Хальзов.
Он отметил, трансплантацией органов в регионе занимаются всего два учреждения — областная клиническая больница и Национальный исследовательский центр имени академика Е.Н. Мешалкина. За последние пять лет обе клиники смогли провести всего 439 операций: 192 пересадки почек, 204 — печени, 43 — сердца.
«В настоящее время в новосибирском территориальном листе ожидания состоит 157 человек, нуждающихся в трансплантации: 73 пациента ждут почку, 57 — печень, и 27 нужна пересадка сердца», — уточняют ФАН в ведомстве.
Доноры с того света
Фактически потенциальным органным донором считается каждый пациент реанимации с повреждением головного мозга и неблагоприятным прогнозом для жизни. Исключение — люди с острым вирусным энцефалитом, ВИЧ, злокачественными раковыми заболеваниями, опухолями головного мозга, рядом опасных инфекций, а также отказавшиеся от донорства. Во всех остальных случаях после констатации необратимой гибели головного мозга органы человека могут быть использованы для пересадки. Решение о вызове трансплантологической бригады принимает главный врач.
Мертвые люди могут быть донорами живых, но в новосибирском сообществе медиков это дорога, по которой стараются не ходить. Все чаще материалы для пересадки привозят из соседних областей.
За донорскими сердцами, почками и печенью врачам приходилось ездить в Алтайский и Красноярский края, Кемеровскую, Омскую и Тюменскую области. Только в прошлом году трансплантационная бригада выезжала за пределы региона 22 раза. И лишь 15 раз забирала органы из местных больниц.
В Новосибирске основная масса пациентов с катастрофами головного мозга поступает в городские клинические больницы №1 и №34. По предположительным подсчетам экспертов, эти учреждения ежегодно должны давать по 40 потенциальных доноров. Но реальные цифры шокируют. Иногда это один донор в год, так было в ГКБ №34 в 2017, 2018 и 2019 годах. Иногда — ни одного. За пять лет из больницы №1 поступило шестнадцать эффективных доноров, из 34-й — двенадцать. А всего с 2015 года ими стали 92 погибших новосибирца и 88 умерших пациентов из других регионов.
В условиях дефицита органов растет рынок гемодиализа
Официальная статистика последних лет ежегодно показывает примерно постоянное число нуждающихся в новых органах пациентов. Как правило, это 150-170 человек в год, 65-75 из них — это люди, у которых условно нет почек, и они живут на гемодиализе — метод искусственного очищения крови.
Но фактическое число людей, страдающих хронической почечной недостаточностью, в регионе значительно внушительнее. Их просто нет в листе ожидания, и не заносят их по разным причинам, это может быть сопутствующее заболевание, временное ухудшение здоровья или даже отсутствие прописки.
«Количество человек, находящихся в листе ожидания, зависит от наличия медицинских показаний, активности трансплантационных центров на территории региона, обеспеченности диализными видами помощи пациентов с терминальной хронической почечной недостаточностью, а также эпидемической ситуации», — уточнили ФАН в минздраве.
А пока эти люди не получат новый орган, они становятся частью рынка гемодиализа. На фоне острого дефицита доноров амбулаторная система оказания нефрологической медицинской помощи развивается большими темпами. С 2013 года в Новосибирске активно строятся и вводятся в эксплуатацию новые центры амбулаторного диализа.
На сегодняшний день эта отрасль медицины одна из самых капиталоемких. По приблизительным подсчетам, лечение одного пациента в год обходится в 1,5 млн рублей. В заместительной почечной терапии ежегодно нуждаются около полумиллиона новосибирцев. Очевидно, если власти региона не смогут решить проблему донорства, этот рынок продолжит расти.
Люди отдельной касты
Елене Поповой 31 год, последние три года она ждет пересадки почки. Признается, что за это время несколько раз думала о добровольном уходе из жизни: периодами тяжесть течения болезни, моральное и психологическое давление общества становятся невыносимыми.
Собственные органы отказали у молодой женщины после рождения дочери из-за редкого и малоизученного в России заболевания — системная красная волчанка (СКВ).
«Через год после рождения Агаты волчанка дала осложнение на почки, я попала в больницу и впервые прошла процедуру гемодиализа. Две недели врачи пробовали их перезапустить, но ничего не вышло. Меня отправили домой ждать окончательного угасания органов. Это произошло через два месяца, в феврале. С этого периода меня перевели в гемодиализ», — рассказывает ФАН Елена Попова.
За этот период она дважды пробовала попасть в лист ожидания на пересадку органов. Первая попытка была в 2019 году, ей отказали из-за активности основного заболевания. И второй отказ был в уже в 2021 году в связи с низкими тромбоцитами, опасностью кровотечения при операции.
По словам Елены, первое, с чем сталкивается человек, потерявший почки, это непринятие себя, нежелание жить в таких условиях — статус инвалида первой группы, постоянная диета, прием препаратов, изуродованные фистулой руки, привязка к одному месту и регулярное посещение гемодиализного центра, а это дорога по расписанию и колоссальная трата времени.
«Тяжело жить в этом графике. Ты с 5 до 9 часов утра обязан быть там. Не высыпаешься, состояние после процедуры как будто тебя ударили по голове пыльным мешком, болит голова и глаза. Пропускать процедуру нельзя, за одним пациентом идут другие», — рассказывает ФАН девушка.
В первые годы Елене было очень трудно смириться со своим положением инвалида в 26 лет, к тому же болезнь протекала очень сложно.
«В декабре 2019 года я получила первую группу инвалидности. Для меня это было чем-то несправедливым. Мне словно сказали, что я не жилец. Больше всего угнетает ограничение по труду», — говорит она.
Хроническая почечная недостаточность провоцирует расстройство всего организма, больной почти все время ощущает признаки интоксикации – тошнота и рвота, очень высокое или низкое давление. На этом фоне Елене однажды пришлось пережить приступ эпилепсии, во время которого она получила перелом трех позвонков.
Первые годы было очень трудно физически и морально, казалось, выдержать эти страдания невозможно. Но силы придавали маленькая дочь и семья.
«Когда я только попала на гемодиализ, не понимала, зачем мне жить. Агате было 1,9 месяцев. Я смотрела на нее с мужем и понимала, что для них это жестоко. Но для меня, казалось, это был лучший исход. Потому что каждый день боль, рвота, тошнота. Я просто не понимала, как в таких мучениях можно жить. Просто устала физически. Потом поняла, что надо как-то справляться с депрессией, пошла к психологу. Она посоветовала воспринимать инвалидность по-другому, как заботу о моем организме. И это сработало», — говорит Елена.
По ее словам, с годами диагноз и гемодиализ переносятся легче. Если бы ей вначале кто-то это сказал, возможно, она не переживала лишний раз депрессию.
«Гемодиализ – это своего рода зависимость, но зависимость, от которой зависит наша жизнь. Важно, чтобы люди понимали, что это не проклятье, а способ жить. Потому что многие считают себя проклятыми. Да, в этой сфере еще очень много проблем, и главная – отсутствие обязательной психологической помощи новичкам, клубов взаимоподдержки. Мы пожизненно больны, хотя, вроде, живем полноценной жизнью. Наш диагноз на самом деле смертельный, он никуда не денется и будет с нами до конца жизни. И многих людей, попадающих в эту касту, можно убить словом. Когда тебе говорят врачи, что у тебя три смертельных заболевания, как с этим можно жить? Ты приходишь и думаешь, что скоро умрешь. Сейчас у меня все наладилось, но иногда устаешь. Ты привязан к месту. Я три года не могу съездить в гости к родителям. Иногда процедура прошла плохо и хочется, чтобы все закончилось», — рассказывает Елена.
По прошествию трех лет многие вещи встали на свои места, вот только трудное место новичка в диализном центре всегда кто-то занимает, люди прибывают и прибывают. Елена говорит, их можно узнать по одной простой примете, новички все время слушают артериовенозную фистулу — сшитые вместе вену с артерией на руке.
«Она все время вибрирует. Первое время это просто сводит с ума. Сейчас уже не так ощущается. Первые месяцы я тоже слушала. Она (фистула) была незаметной, рука выглядела обычно. По мере того, как ее раскалывают, появляются шишки. Я ее (руку) не боюсь, но каждый раз ловить взгляды некомфортно, чувствуешь себя ущербной, стараюсь носить вещи с длинным рукавом», — говорит Елена.
Пациенты гемодиализных центров часто видят, как кто-то из прибывших сходит с дистанции. Человек просто скатывается в беспросветную черноту, перестает соблюдать режим и умирает. Обычно это больные алкоголизмом люди. Их выдает схожее поведение и внешний вид. На процедуру они приходят сильно отекшие, у них огромные животы. Несоблюдение режима для диализника — равно смерть, нагрузка на сердце колоссальная.
«Среди диализников много алкоголиков, но есть и совершенно здоровые до этого люди. Кто-то попадает сюда после гриппа, простуды, которые дали осложнение на почки. От этого никто не застрахован», — продолжает Елена.
Благодаря развитию современной медицины, человек без почек может жить долгие десятилетия. Но каждый его день — это работа над собой, борьба с привычками и самой нормой жизни. Фактически, это жизнь приговоренного к смерти с множеством «если». Больной, каким бы амбициозным он не был, вынужден смириться со статусом инвалида, с неумением общества принимать его таким, отсутствием понимания и поддержки.
Почечники, как называют они себя сами, остро нуждаются в клубах поддержки вроде анонимных алкоголиков и обязательной психотерапии. В Новосибирской области не существует ни того, ни другого. Каждый проходит путь новичка в одиночестве, и очень многие решаются на отказ от такой жизни, не дождавшись донора.
Они ясно видят роковые пробелы в системе нефрологической, трансплантационной медицинской помощи региона, но стараются о них не говорить из-за страха.
«Степень нашего подавления не оценить. Мы зависим от врачей гемодиализного центра, от врачей поликлиники по выдаче лекарств, от лечащих врачей по основному заболеванию, то есть личность постоянно подавляется, наши жизни зависят от этих людей. Если мне что-то не нравится, хочется накричать, я молчу из-за страха, что мне откажут в процедуре или сделают ее некачественно», — говорит собеседница ФАН.
Дефицит из-за разгильдяйства
Единственный шанс для тысячи таких больных слезть с диализной иглы и начать жить полноценно — трансплантация почек. Новосибирская область имеет большой потенциал донорских органов, но почему-то не использует его. Эксперты считают, причина кроется на организационном уровне.
По мнению главного специалиста-трансплантолога Минздрава РФ Сергея Готье, на самом деле в России нет дефицита донорских органов, мы просто их не используем. Дефицит создается искусственно, ментально, организационно, а где-то просто по разгильдяйству.
Всего в России ежегодно проводится около двух тысяч операций по трансплантации органов, но реальная потребность в десять раз выше.